Na skróty:

Autyzm

Czym jest autyzm?

Zaburzenia ze spektrum autyzmu (ADS z angielskiego Autism spectrum disorder) należą do zaburzeń neurorozwojowych i u różnych osób mogą ujawniać się na różne sposoby. Stąd mówimy o spektrum, czyli pewnym zbiorze czy zasięgu obejmującym symptomy o różnym natężeniu – wśród ludzi dotkniętych autyzmem znajdziemy zarówno osoby tzw. wysoko funkcjonujące, u których wręcz trudno byłoby nam dostrzec jakiekolwiek objawy, jak i niesamodzielne, które nie komunikują się z otoczeniem, z upośledzeniem lub niższym ilorazem inteligencji. Pamiętać należy również, że autyzm nie jest chorobą psychiczną, jednak osoby ze spektrum autyzmu, tak jak każdy, mogą cierpieć dodatkowo na inne zaburzenia, takie jak depresja, ADHD, stany lękowe, zespół Touretta czy zaburzenia integracji sensorycznej, np. nadwrażliwość na dźwięk czy dotyk.

Istnieje kilka objawów, których doświadcza większość ludzi ze zdiagnozowanym autyzmem. Dotyczą one komunikacji, relacji oraz specyficznych zachowań. Należą do nich:

późne rozwinięcie mowy, kłopoty z wypowiadaniem się,
stałe powtarzanie tego samego słowa, zdań lub np. tekstu piosenki,
kłopoty z komunikacją, odczytywaniem mowy ciała oraz mimiki twarzy,
nierozumienie sarkazmu i metafor,
trudności z rozpoznawaniem emocji u innych oraz wyrażaniem własnych uczuć,
trudności w nawiązywaniu i utrzymywaniu znajomości,
w wieku dziecięcym unikanie kontaktu wzrokowego, brak reakcji, gdy wskazywany jest jakiś przedmiot czy kierunek,
preferowanie schematyczności, znajomych miejsc, zachowań bądź dań,
unikanie nowości i spontaniczności,
brak elastyczności w działaniu i myśleniu,
posiadanie specyficznych i powtarzalnych zachowań czy zainteresowań,
nadwrażliwość lub obniżona wrażliwość, np. na hałas, jasne światło, dotyk, ból.

Wszystkie te cechy, obok wielu innych, mogą być doświadczane w większym lub mniejszym stopniu. Należy podkreślić, że osoby dotknięte autyzmem mogą wydawać się obojętne na innych ludzi. Wielu autystów jednak podkreśla, że nie jest to prawda – chcą utrzymywać relacje, lecz jest to dla nich niezwykle trudne, stąd tak ważna jest otwartość innych ludzi i ogólna świadomość tego, czym jest autyzm.

Pamiętaj, że jeśli rozpoznajesz u siebie jeden bądź więcej powyższych objawów, nie musi to oznaczać zaburzeń ze spektrum autyzmu. Jeśli jednak mają one duży wpływ na twoje życie, powinieneś rozważyć rozmowę z lekarzem pierwszego kontaktu bądź psychologiem czy pedagogiem szkolnym, którzy wskażą ci, gdzie możesz uzyskać diagnozę.

Zespół Aspergera

Jednym z zaburzeń ze spektrum autyzmu jest zespół Aspergera (ZA, AS – z ang. Asperger syndrome) nazwany tak od nazwiska badacza, który jako pierwszy zauważył objawy u swoich pacjentów. Osoby z zespołem Aspergera charakteryzuje zwykle dobrze rozwinięta mowa, zaś do deficytów należą:

trudności z zawieraniem znajomości (osoby z zespołem Aspergera mają zwykle bardzo wąską grupę znajomych, a relacje opierają głównie na wspólnych zainteresowaniach),
kłopoty w relacjach (zwykle nie wiedzą, jak podtrzymać rozmowę i utrzymywać kontakt wzrokowy, prowadzą monolog zamiast dialogu, wydają się być niezainteresowane tym, co mówi rozmówca, nie rozumieją też skomplikowanych poleceń, ironii, metafor czy żartów opartych na grach słownych),
niechęć do pracy w grupie lub brak umiejętności współpracy,
wąskie i specjalistyczne hobby, czasami obsesyjne zainteresowanie jednym tematem,
sztywność w zachowaniach i dążenie do rutyny (osoby z zespołem Aspergera odczuwają dyskomfort, kiedy pojawia się konieczność zmiany lub zachodzą nieoczekiwane okoliczności wymuszające zmianę planu dnia),
często występują u nich zachowania rytualistyczne, które służą wyładowaniu napięcia – może to być obsesyjne porządkowanie, częste mycie rąk, wybieranie zawsze tej samej drogi lub tego samego ubrania,
bardzo często osobom z zespołem Aspergera towarzyszy nadwrażliwość na bodźce, np. niska tolerancja hałasu, jaskrawego światła czy dotyku,
często pojawia się także niska koordynacja ruchowa skutkująca niezgrabnością i niemożliwością wykonywania wielu ćwiczeń gimnastycznych.

Zespol-Aspergera

Czy znamy przyczyny zaburzeń ze spektrum autyzmu?

Uważa się, że przyczyną zaburzeń ze spektrum autyzmu są defekty neurologiczne, choć nie są znane dokładne przyczyny ich powstania. Wciąż badane są schorzenia neurologiczne i uwarunkowania genetyczne skutkujące wystąpieniem autyzmu. Autyzm częściej diagnozuje się u dzieci, w których rodzinie pojawiał się już wcześniej, a także u chłopców. Niektórzy badacze wskazują też jako możliwe przyczyny komplikacje w przebiegu ciąży i w okresie okołoporodowym bądź wpływ szkodliwych substancji. Natomiast żadne zachowania matki nie mają wpływu na to, czy dziecko będzie miało zaburzenia ze spektrum autyzmu czy też nie.

Należy podkreślić, że często pojawiające się doniesienia o wywoływaniu autyzmu poprzez szczepienia są nieprawdziwe. Badania opublikowane w 1998 roku przez Andrew Wakefielda sugerowały związek pomiędzy autyzmem a szczepionką MMR (przeciwko odrze, śwince i różyczce). Praca została zdyskredytowana – szybko dowiedziono, że Wakefield sfałszował swoje badania, dobierając grupę dzieci wg klucza i popełniając szereg błędów. Ponadto złamał zasady bioetyczne i pozostawał w konflikcie interesów. Bardzo dokładnie wyjaśnił to Łukasz Sakowski na swoim blogu To tylko teoria. Wpisy znajdziesz tutaj i tutaj.

Diagnozowanie autyzmu

Wśród specjalistów nie ma zgodności co do wieku, w którym należy diagnozować u dzieci zaburzenia ze spektrum autyzmu. Niektórzy twierdzą, że diagnoza powinna być postawiona jak najwcześniej, aby możliwe było zastosowanie terapii pozwalających dziecku pracować nad deficytowymi obszarami. Inni twierdzą, że stawianie diagnozy zbyt wcześnie może skutkować nieprawidłowym rozpoznaniem, gdyż w tym wieku dzieci stale się rozwijają i mogą w przyszłości szybko dogonić rówieśników bądź też nastąpić może regres w ich rozwoju.

Obecnie stosuje się głównie dwie metody klasyfikacji – DSM-5 oraz ICD-10, obie zaś nie pozwalają na diagnozę dzieci poniżej wieku 3 lat. Istnieją jednak ośrodki stawiające diagnozę już w wieku 2 lat. Dla rodziców ważne jest, by obserwować swoje dziecko i wiedzieć, jakie są objawy zagrożenia wystąpieniem zaburzeń ze spektrum autyzmu. Mogą to być następujące zachowania pojawiające się w niemowlęctwie:

dziecko nie odwzajemnia kontaktu wzrokowego, uśmiechów, min,
nie reaguje na swoje imię,
nie wydaje dźwięków w celu zwrócenia na siebie uwagi,
dziecko nie gaworzy w wieku jednego roku,
nie używa gestów do komunikacji – nie wskazuje, nie macha,
nie patrzy na wskazywane przez rodzica przedmioty bądź kierunki.

By obserwować, czy dziecko rozwija się prawidłowo, z pomocą przychodzi portal badabada.pl, który udostępnia rodzicom dzieci szczegółowy opis tego, jakie zachowania i umiejętności pojawiają się w poszczególnych okresach życia dzieci. Dla zaniepokojonych rodziców dzieci starszych niż 16 miesięcy dostępny jest test M-CHAT-R, pozwalający zdiagnozować zagrożenie występieniem zaburzeń ze spektrum autyzmu.

Starsze dzieci diagnozowane są przez zespół specjalistów, którzy zwracają uwagę na trzy obszary zwane triadą zaburzeń autystycznych. Są to komunikacja, interakcje społeczne oraz stereotypowe zachowania, zainteresowania i wzorce aktywności.

Autyzm-co-robic

Terapia zaburzeń ze spektrum autyzmu

Zaburzenia ze spektrum autyzmu nie są traktowane jako choroba, więc nie mówimy o ich leczeniu, lecz o terapii. Powinna ona być dostosowana do indywidualnych potrzeb osoby – nie ma dwóch identycznych przypadków, stąd też każdy może potrzebować czegoś innego.

W przypadku dzieci, które nie rozwijają mowy, stosuje się system PECS (Picture Exchange Communication System), dzięki któremu mogą komunikować się z otoczeniem za pomocą obrazków.
W większości przypadków dzieci sprawdza się program TEACCH (Treatment and Education of Autistic Communication Hadicapped Children) – dążący do jak najpełniejszego włączenia dziecka w społeczność przy jednoczesnym respektowaniu jego indywidualności, potrzeb i odmienności.
Ważne jest wczesne wspomaganie rozwoju dziecka, którego celem jest pobudzanie psychoruchowego i społecznego rozwoju. Pomoc i wsparcie udzielane jest także rodzicom.
W niektórych przypadkach dobrze sprawdza się stosowana analiza behawioralna ABA (Applied Behavior Analysis), której celem jest poprzez zastosowanie systemu nagród i kar zwiększenie liczby pozytywnych i akceptowanych zachowań oraz zmiejszenie liczby tych zachowań, które nie są pożądane lub akceptowane społecznie.
W terapii autyzmu stosuje się także metodę rozwoju relacji RDI (Relationship Development Intervention), która dąży nie tylko do polepszenia jakości życia osób ze spektrum autyzmu i podniesienia ich kompetencji, ale również do przygotowania ich w najwyższym możliwym stopniu do niezależnego życia – nawiązywania i utrzymywania przyjaźni, wykonywania płatnej pracy czy zakładania rodziny.
Bardzo przydatna dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu może być także terapia integracji sensorycznej SI (Sensory Integration), której celem jest nauczenie dziecka właściwego reagowania na bodźce oraz reakcje własnego ciała. Dzięki temu rośnie samoświadomość, poprawia się sprawność motoryczna, koordynacja ruchów oraz uwaga i koncentracja, co ma pozytywny wpływ na funkcjonowanie społeczne i emocjonalne.
W zależności od potrzeb dziecka, stosuje się także terapie z wykorzystaniem zwierząt (np. dogoterapię, felinoterapię, hipoterapię), pomoc logopedyczną. Wykorzystuje się też zajęcia plastyczne i muzyczne oraz wiele innych działań wspierających.

Jak wspomóc osobę z autyzmem?

Jeśli znasz osobę, u której zdiagnozowano zaburzenia ze spektrum autyzmu, możesz zrobić wiele, żeby ją wspomóc i ułatwić jej codzienne życie. Osobom z autyzmem trudniej się komunikować i wyrażać swoje potrzeby, dlatego warto pamiętać o nastepujących zasadach.

Nie traktuj osób z autyzmem jak niepełnosprawnych, gdyż zaburzenie to nie jest żadnego rodzaju upośledzeniem. O autyzmie myśl bardziej jak o odmienności.
Do prowadzenia rozmowy wybieraj miejsca ciche i spokojne. Osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu zwykle źle czują się, kiedy wokół nich znajduje się tłum, przechodzą ludzie bądź słychać rozmowy.
Staraj się, by wokół nie było rozpraszających bądź źle odbieranych przez nie bodźców. Osoby z autyzmem mogą być bardzo wrażliwe na pełne światło słoneczne, dźwięki – muzykę czy odgłosy miasta, zapachy bądź przeciąg.
Dowiedz się, jaki sposób komunikacji najlepiej sprawdza się w ich wypadku. Możesz bezpośrednio zapytać, jak wolą się porozumiewać – być może swobodniej czują się, pisząc wiadomości niż rozmawiając twarzą w twarz.
Zadawaj krótkie i zwięzłe pytania, najlepiej w formie zamkniętej (takie, na które można odpowiedzieć „tak” lub „nie”). Ludzie z autyzmem mogą mieć kłopot z odpowiedzią na ogólne pytania typu: „Jak minął ci dzień?”. Lepiej sprawdza się forma: „Podobała ci się dzisiejsza lekcja biologii?”.
Daj osobie z autyzmem wystarczająco dużo czasu na odpowiedź na twoje pytanie. Zazwyczaj nie tylko będzie potrzebowała ustalić, o co ją pytasz, ale również dobrać odpowiednie słowa, by udzielić ci odpowiedzi. Może to zająć trochę czasu – nie zadawaj wówczas kolejnych pytań i nie bój się ciszy.
Nie czuj się obrażony, jeśli usłyszysz nie taką odpowiedź, jakiej oczekiwałeś. Osoby z autyzmem są szczere i zwykle nie rozumieją, że ich słowa mogą ranić innych. Jeśli więc zapytasz, czy wyglądasz dobrze w nowej fryzurze, i usłyszysz odpowiedź „nie”, pamiętaj, że to opinia pytanej osoby, nie zaś próba obrażenia cię bądź zasmucenia.
W ustaleniach czynionych z osobą z autyzmem, jeśli to możliwe, staraj się nie zmieniać planów. Jeśli zaplanowaliście wyjście o danej godzinie, bądź punktualny, jeśli powiedziałeś, że pójdziecie do parku – niech to będzie cel waszej wyprawy. Osobom z zaburzeniami ze spektrum autyzmu ciężko jest dostosowywać się do zmian. Jeśli nastawiły się na jakieś działanie, dużym stresem będzie dla nich każda zmiana.
Jeśli jednak konieczna jest zmiana planów, udziel wyjaśnienia, tłumacząc na przykład, że nie możecie iść teraz do parku, gdyż trwa burza i jest to niebezpieczne. Wyjaśnienia pomogą osobie z autyzmem pogodzić się ze zmianami.

Opracowano z pomocą: youngminds.org.uk, autism.org.uk, poradnikzdrowie.pl, totylkoteoria.pl, badabada.pl, polskiautyzm.pl

Przydatne linki:

Adresy Poradni Pedagogiczno-Psychologicznych
Portal założony przez specjalistów pracujących z osobami dotkniętymi autyzmem. Artykuły, informacje, wsparcie – polskiautyzm.pl
Wskazówki dotyczące sposobu monitorowania rozwoju dziecka w wieku 24 miesięcy życia, szczególnie pod kątem możliwości wystąpienia u niego zaburzeń ze spektrum autyzmu – badabada.pl
Przewodnik po metodach i narzędziach w zakresie pracy z uczniami z autyzmem – pedagogika-specjalna.edu.pl
Przegląd i ewaluacja metod terapii zaburzeń ze spektrum autyzmu (strona w języku angielskim) – www.researchautism.net